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少数族裔:医学研究中缺席的病人

2020-03-17 07:57

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(弯兔123/译)1997年,当我还是波士顿哈佛医学院的一名研究员时,有一天在距离教学医院大楼只有几个街区外的地方,有人发现一名非裔少年死于哮喘发作,他死亡时手里还握着他的药物吸入器。

在第一项比较四个主要种族/族裔群体中的狼疮的流行病学研究中,研究人员发现,在狼疮诊断后,黑人,亚洲人/太平洋岛民和西班牙裔人发生与肾脏,神经系统和血液。该研究结果发表在Arthritis CareResearch上。

哈德逊阿尔法生物技术研究所的科学家们已经指出了狼疮与其他狼疮患者相比在影响黑人女性方面的表观遗传学差异,揭示了令人费解的疾病的重要机制。流行病学家已经确定,狼疮对黑人妇女的影响频率和严重性均高于其他人群。HudsonAlpha的Devin Absher实验室的科学家于8月发表了研究结果,表明对狼疮患者的风险增加和伤害可能与表观遗传学差异有关-本质上是某些基因发挥作用的程度。

根据斯坦福大学医学院和其他几个组织的研究人员的一项研究,在2013年和2014年之间在两个州诊断出的乳腺癌患者和三分之一的卵巢癌患者中,不到四分之一的患者接受了癌症相关突变的基因检测。

在美国,少数族裔人群在哮喘或癌症等疾病上有更高的发病率,但他们得到的医疗条件却更差。与健康状况类似的白人相比,少数族裔接受心脏搭桥手术或接种流感疫苗的比例更低。还有一点不那么为人所知的事实是,很多药物作用于欧洲人种时会比作用于其他人种时更有效。有一类治疗哮喘的药物(长效β2受体激动剂)用在非裔美国人身上甚至会造成更高的死亡率。

通过分析来自加利福尼亚狼疮监测项目(CLSP)的数据,这是一个基于人口的大型登记处,其中有狼疮生活在旧金山县,调查人员发现了种族/少数民族和白人之间狼疮的特征和进展的重要差异。

该发现发表在《关节炎与风湿病学》(ArthritisRheumatology)上,有助于人们对一种经常被误解的疾病有更全面的了解,并揭示了造成这种疾病的一些机制。它还揭示了遗传学研究中的空白,突出表明科学家缺乏有关遗传水平上种族差异的信息。

调查结果表明,国家测试指南和实际测试实践之间存在很大差距。特别是,研究结果表明,对卵巢癌女性的过少进行了检测,以确定是否存在可用于指导医疗保健决策的突变。

白人以外的人群在用药时会遇到更高的风险,这是因为研究人员并未在这些人群中进行大量密集的研究。另外,针对少数族裔人群的基础医学研究也很缺乏。不论从伦理还是从科学的角度来说,在进行临床和基础研究时考虑不同人种都是必要的,整个科研的基础架构与方法也应该做出相应的改变。

研究结果强调了提高狼疮意识及其在某些种族/族裔群体中加速进展的重要性,并指出需要加大力度支持这些人群的早期诊断和治疗。

毁灭性疾病

该研究调查了2013年和2014年在加利福尼亚州和佐治亚州诊断出患有乳腺癌或卵巢癌的大约83,000名女性。

我的母亲是墨西哥人,她是一位过度辛劳的单亲母亲,努力学会英语并且考入大学。在我的成长过程中,很大部分时间在一个代理监护的中国家庭中度过。我的摔跤教练是一位非裔美国人,他也是1984年美国奥运会摔跤队的成员,他是我的良师益友,对我来说就像父亲一样。后来,在我读医学院时,我与几个犹太学生同住。这些经历都促使我思考不同种族医疗条件不平等的问题。

众所周知,对于许多慢性疾病,如糖尿病和高血压,美国的少数群体往往由于多层次影响而导致总体结果较差,广泛归类为患者水平因素

狼疮是一种自身免疫性疾病,这意味着免疫系统会攻击体内的健康细胞。它会导致通常难以量化的症状,包括疲劳和极度关节痛。

我们启动了这项研究 - 最大规模的基于人群的乳腺癌和卵巢癌患者多基因检测研究 - 因为我们想看看现实世界中癌症基因检测和结果是什么样的,Allison Kurian,医学博士,硕士学位说。 ,斯坦福大学医学和卫生研究与政策副教授。现在我们可以看到患有卵巢癌的女性受到了极大的影响。我们还了解到,有8%到15%的患有乳腺癌或卵巢癌的女性携带癌症相关突变,这些突变可用于推动护理决策并影响家庭成员的医疗保健和筛选选择。

就在波士顿的那位黑人少年因哮喘死亡那年,我和同事们找到了一种与哮喘有关的基因变异。这个基因的功能是在人体内产生白细胞介素-4,这是一种能在细胞间传递信息的蛋白质,用于协调人体内的免疫与炎症反应。在我们对772位对象进行的研究中发现,这个基因变异会降低人体的肺功能,携带变异的白人患者会产生更严重的疾病。在黑人儿童中,被诊断患有哮喘或死于哮喘的比例比白人儿童更高,但是只有极少数黑人患者被纳入我们的研究,因此我们缺乏足够的数据支持,无法确定这种基因变异与黑人哮喘发病的关联。不过,我们发现这种基因变异在黑人中出现的概率比白人高40%。这样的结果促使我开始思考,除了环境与社会因素以外,基因的差异是否也是不同人种健康状况差异的重要原因。

  • 如生物学,依从性,歧视 - 以及社会经济,卫生政策和医疗保健水平因素,加州大学旧金山分校的主要作者欧内斯特曼宁丁博士说。在狼疮中,健康结果的差异是惊人的,并影响到美国所有主要的种族/族裔群体。缓解这些种族/族裔差异需要多层次的方法,作为提供者,我们需要对这些新症状更加警惕患者并确保具有文化能力的沟通并培养信任。

狼疮是历史最悠久的疾病之一,最早在公元前400年被苏格拉底记录在案。该病的名字源于脸上常见的皮疹,据说类似于狼的斑疹,因此拉丁文的狼疮意为狼。

Kurian是该研究的主要作者,该研究将于4月9日在线发表在临床肿瘤学杂志上,其中包括埃默里大学流行病学助理教授Kevin Ward博士,公共卫生硕士。Lynne Penberthy,医学博士,公共卫生硕士,国家癌症研究所监测研究计划的副主任,以及密歇根大学医学和健康管理与政策教授Steven Katz,医学博士,公共卫生硕士,是共同的高级作者。

就在我们进行研究的同一年,美国疾控中心(CDC)发布的数据显示,在美国东北地区拉美人社区的哮喘发病与死亡率是美国西海岸拉美人的3倍。我对此的第一想法是,造成这种差异的原因可能是波多黎各裔(主要居住在美国东部)与墨西哥裔(主要定居在美国西部)的基因差异。在这一想法的促使下, 1998年我在波士顿、纽约、旧金山三地进行了拉丁美洲裔哮喘基因的研究。在一项试验中,患有哮喘的儿童在接受标准治疗后被要求通过仪器进行呼吸检测。结果显示,影响药物治疗效果的最重要因素不是年龄、性别或疾病严重程度,而是种族。常规的哮喘药物作用于波多黎各人时的疗效不像对墨西哥人或黑人那样显著。

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